National Network for Equitable Library Service

"Je m’appelle Emmanuelle, j’ai vingt-huit ans et j’ai l’ataxie de Friedreich. C’est clair, concis, direct. Ce sont trois faits. Il y a en un d’entre eux que je n’ai pas accepté du jour au lendemain, je vous laisse deviner lequel. J’ai reçu mon diagnostic de maladie à quinze ans, je suis en fauteuil roulant depuis mes dix-sept ans… « D’ailleurs, jeune, j’étais trop jeune me suis-je toujours dit. Mais sommes-nous jamais assez âgés pour se faire dire qu’on souffre d’une maladie génétique, neurologique et dégénérative en plus ? Que notre état de santé se détériorera jusqu’à ce qu’on en crève ? Je ne pense pas. » Je vous raconte mon parcours avec une ironie mordante, une certaine candeur et ce que ma première lectrice a qualifié « d’une authenticité bouleversante ». J’ai dû faire, tout au long des années, un travail monstre sur moi-même en essayant de composer avec les aléas de la vie – de ma vie – et me construire l’illusion que tout finira bien. Mais est-ce une illusion ? Après tout, c’est ma fin. Mon histoire. J’en suis l’auteure, non ? Bref, je me livre. Dans tous les sens."